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Somos una fundación sin ánimo de lucro, inspirados en las personas con ADEE y la fundación ALPE (por su gran trabajo), que identificó la falta de conocimiento e información en Colombia para esta población, frente a sus necesidades.

Nuestra misión y visión

Misión

Acompañar e informar a todas las personas con ADEE y sus familias en todos los procesos que se requieran para mejorar la calidad de vida de esta población en Colombia.

Visión

Lograr un desarrollo armónico e integral en cada persona con ADEE, sabemos que la salud se debe abordar desde todos los aspectos; tanto físicos, psicológicos y de sociales.Gracias a un activismo social y político, una plena inclusión educativa, social y laboral y un ejercicio efectivo de los derechos humanos.

Foto 2

¿Sabes cuál es el significado de las siglas ADEE?

A
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Acondroplasia y otras

D

Displasias

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E
arrow

Esqueléticas con

E

Enanismo

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Nuestro equipo de acción voluntaria

Natalia Gamba
Directora cientifica

Natalia Gamba

Marco Mahecha
Director Medico

Marco Mahecha

Marcela Tobasia
Fundadora

Marcela Tobasia

Alejandra Carranza
Gestora de red de apoyo

Alejandra Carranza

Juliana Saneida
Directora comité Juvenil

Juliana Saneida

Logros

Mensualmente hemos ofrecido charlas a familias y cuidadores de personas con ADEE, sobre cuidados básicos, listas de exámenes, visitas periódicas con especialistas, como logopedia, fisioterapia entre otras.

Ofrecemos, informamos y publicitamos las conferencias ofrecidas por ALPE, sobre nuevos tratamientos en acondroplasia y actualización del voxzogo.

La dra Natalia Gamba (pediatra) y el dr Marco Mahecha (traumatólogo) se certificaron como expertos en ADEE en el hospital de Garrahan, con la financiación de ALPE.

La dra Natalia, ofreció un live por medio de redes sociales y el departamento de investigación de la universidad Nacional, sobre Acondroplasia.

Sensibilizamos en planteles educativos, además de acompañar a realizar los ajustes razonables que los niños con ADEE necesitan en su vida escolar.

Sensibilizamos y acompañamos a empresas en el proceso de selección, cuando requieren contratar una persona con discapacidad.

Trabajamos en un proyecto de ley, de la mano con congresistas, sobre trabajo digno para personas con ADEE

Estamos organizando una audiencia pública con el concejo de Bogotá para lograr legislar para las personas con ADEE en Bogotá.

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